Aktualności
| 19.01.2011 | Wczoraj, 18 stycznia 2011 roku, po ciężkiej chorobie odeszła moja ukochana Stokrotka, moje jedyne szczęście, moja cała radość życia... Przeżyliśmy razem niemal 8 lat – a tyle chciałem jej jeszcze dać... 29 kwietnia bieżącego roku mieliśmy świętować piątą rocznicę naszego ślubu – a wciąż byliśmy równie szczęśliwi jak tuż po nim. Otwierały się właśnie przed nami nowe perspektywy. Była całym moim światem. Jej uśmiech był dla mnie najwspanialszą nagrodą za wszystkie starania. Zapamiętam go na zawsze... Zrozpaczony i pogrążony w bólu mąż Pozostawiam tę stronę jako pamiątkę po mojej Aguni. Nie będę robił wersji czarno-białej – to, co tu jest, pięknie oddaje charakter i sposób bycia mojej Stokrotki. Niech pozostanie żywym wspomnieneim tej wspaniałej, cudownej osoby, która zmieniała na lepsze wszystko, czego dotknęła, wszystkich kochała i wszystkich umiała pogodzić. Była wzorem osoby godnie znoszącej swoją chorobę, wzorem do naśladowania w borykaniu się z przeciwnościami losu – a do tego cudowną i kochającą żoną, córką, siostrą, ciocią oraz wierną i oddaną przyjaciółką. Nie ma i nie będzie drugiej takiej... |
| 30.12.2010 | Dziękuję z całego serca za wszystkie wpłaty. Ze środków, które miałam do dyspozycji w ostatnim roku, mogłam opłacić stałą rehabilitację domową oraz turnus rehabilitacyjny nad morzem. W przyszłym roku czeka mnie poważny wydatek – zmiana wózka ręcznego. NFZ refunduje go do kwoty 1800 zł, gdy tymczasem dobry wózek „specjalny stabilizujący plecy i głowę” to koszt rzędu kilku tysięcy złotych. UWAGA UWAGA UWAGA UWAGA Zmieniliśmy fundację, za pośrednictwem której zbieramy fundusze na moją rehabilitację i rzeczy z nią związane. Wszelkie informacje na ten temat zamieszczam na podstronie 1% podatku. |
| 29.12.2010 | Ogromna przerwa w pisaniu. Tak wiele się zmieniło przez ten czas – we mnie, moim świecie. Ten rok jest (na szczęście niedługo się kończy) okropny, dla mnie, mojej rodziny. Po długiej ciężkiej chorobie odszedł Szymon – mój brat cioteczny. Był wyjątkową, bardzo serdeczną osobą. Zawsze pomocny. Po prostu dobry, kochany człowiek. Jestem bardzo dumna i chylę czoło przed najbliższymi Szymka, jak wielką szkołę miłości i nadziei dali opiekując się nim i walcząc każdego dnia o jego powrót do zdrowia. Tak było do końca. Miała 25 lat, wrażliwość motyla i wiele marzeń – moja Karolcia, bratnia dusza, siostrzyczka cioteczna. Odeszła nagle 1 listopada. Nie mogę się pogodzić z tym co się stało... Ból i żal nie do wypowiedzenia. |
| 10.04.2010 | To straszne co się dzisiaj stało... Smutek, żal, współczucie, pokora, ... Puste krzesła... |
| 03.04.2010 | Zmartwychwstał Pan!  Wiosny w sercu, pogody w duchu! Szczęśliwych i spokojnych Świąt Wielkanocnych życzymy. Minął już rok od powstania Stokrotkowej Strony. |
| 09.03.2010 | Moi Drodzy, mam wielką prośbę o podpisanie się pod petycją, która znajduje się na poniższym linku. Chodzi o to, że zanik mięśni nie jest wpisany na listę chorób przewlekłych, bo jeszcze nie wynaleziono leku na niego. Stała rehabilitacja jest jedynym „lekiem”, ale nie jest ona refundowana z NFZ, ponieważ choroba nie jest zamieszczona na owej liście. Tymczasem konieczna jest częsta rehabilitacja, najlepiej codzienna. Występowano do Ministerstwa Zdrowia już wiele razy, ale trzeba próbować dalej. Dla mnie i dla innych chorych to bardzo ważne. Przeczytajcie proszę i podpiszcie się jeśli popieracie naszą sprawę. Petycja w sprawie wpisania zaników mięśni na listę chorób przewlekłych |
| 17.02.2010 | Kilka wiosennych zman we wcześniejszych galeriach. Zapraszam serdecznie. Bardzo dziękuję wszystkim osobom, które wpisały się do Księgi Gości. Nie spodziewałam aż tak miłych wpisów. |
| 15.02.2010 | Z okazji „powalentynkowej” przygotowuję Galerię „Niech mówią, że to nie jest...”. Dzisiaj są 11-ste urodziny mojej Kochanej Julii! Myszko, Ty wiesz czego Ci życzę... Poznałam Cię jak miałaś 7 mm, a teraz jesteś już taka duża. Kocham Cię. |
| 18.01.2010 | Na stronie Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni pojawiła się informacja, która daje nadzieję na poprawę sytuacji osób niepełnosprawnych, szczególnie w stopniu znacznym. Chodzi o konferencję Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Rodzin Osób Niepełnosprawnych Razem Możemy Więcej na temat: „Wykluczenie społeczne rodziców/opiekunów niepełnosprawnych dzieci i dorosłych oraz sposoby przeciwdziałania”. Mam nadzieję, że sprawy tam poruszone nie będą pozostawione tylko w sferze teoretyzowania... |
| 16.01.2010 | Wracam po ponad miesięcznej nieobecności. Złapało mnie paskudne zapalenie oskrzeli, ale już na szczęście wracam do pionu, nawet od tygodnia już ćwiczę. Późne, ale serdeczne życzenia wszystkiego dobrego w Nowym Roku 2010.  Obejrzałam dzisiaj film, który bardzo mnie poruszył. Można go zobaczyć pod adresem www.filmobasi.pl. |
| 06.12.2009 | Przybyło podziękowanie. Samodzielnie i własnoustnie wpisane. Yeees! |
| 26.11.2009 | Uwaga, oto mój pierwszy, w pełni samodzielnie napisany wpis na stronę. Z dnia na dzień idze mi coraz lepiej. Dawno się tak nie czułam - nie miałam rzeczy, która pochłaniałaby mnie tak, dawała taki ogrom możliwości. Jest tyle rzeczy do zrobienia i wreszcie nie ogranicza mnie moja niepełnosprawność, właściwie to zapominam o niej, gdy „całuję się” z tym moim „gryzoniem”. Niedawno powstał dział Księga Gości. Zapraszam do wpisywania się. Polecam artykuł, moim zdaniem wart uwagi, o wcześniej wspominanym przeze mnie projekcie „Praca bez barier”, a to rozmowa ze mną. |
08.11.2009 | W odpowiedzi na mój protest przyszło do mnie kilka listów zwrotnych. Niemal wszystkie kwitowały sprawę stwierdzeniem, że projekt nowego Zarządzenia Prezesa NFZ mówi o refundacji wentylacji nieinwazyjnej, dokładnie tak jak to było do tej pory, czyli w efekcie nic się nie zmieni w tej kwestii. Z Departamentu Ubezpieczenia Zdrowotnego Ministerstwa Zdrowia otrzymałam natomiast list, w którym oprócz tego było wyjaśnienie, że „zmiana przepisu w stosunku do treści zarządzenia Prezesa NFZ regulującego przedmiotową kwestię, miała charakter wyłącznie formalno-prawny, mający na celu ujednolicenie treści wspomnianego rozporządzenia”. Innymi słowy, rozporządzenie ministra wyłącza świadczenie z refundacji, a zarządzenie prezesa NFZ po staremu je uwzględnia. Drugą dobrą wiadomością jest to, że okazało się, że na moim subkoncie znalazło się więcej środków, niż to wynikało z poprzednich wiadomości. Wystarczy mi środków na cały rok rehabilitacji!!! Już zwiększyłam częstotliwość ćwiczeń i zaczęliśmy pracować metodą Bobath. Oj, pot się leje.Kolejna pozytywna wieść: mam już mocowanie do mojej myszy. Pisałam o nim 10.10.2009. To jest zupełnie inny komfort używania myszki. Dzięki temu zamocowaniu mogę w pełni wykorzystać możliwości tego sprzętu. Nabieram coraz większej wprawy w klikaniu i przynosi mi to jeszcze więcej radochy niż na początku. Moje życie się zmienia, postanowiłam więc zmienić i wystrój mojej strony, co zresztą już pewnie zauważyliście. Stary wygląd można sobie przypomnieć klikając w przeglądarce menu widok→styl (strony)→poprzedni styl. Oprócz tego zmieniliśmy troszkę sposób działania galerii. Mogę teraz dodawać komentarze do zdjęć. |
| 11.10.2009 | Jestem bardzo przejęta tym, co się dzieje w przepisach dotyczących opieki zdrowotnej. Dnia 30.08.2009 r. wyszły rozporządzenia „koszykowe”. Osobiście poruszyła mnie kwestia refundacji przez NFZ terapii oddechowej. Mianowicie, o ile terapia inwazyjna (z tracheotomią) jest wciąż refundowana, o tyle terapia nieinwazyjna (czyli oddychanie wspomagane użyciem respiratora przez maskę) znikła z listy świadczeń refundowanych. W praktyce oznacza to dla mnie, że pewnego pięknego dnia będę musiała oddać respirator i pozostawiona będę sama sobie. Półtora roku przyzwyczajania się do myśli, że respirator jest mi potrzebny i będę już z niego korzystać zawsze okazuje się bezsensowne. Poza tym widzę pozytywne skutki korzystania z niego – teraz przyjdzie mi to stracić... Zapewne część osób bardziej uzależnionych od respiratora, a używających maski, po okresie niedotlenienia będzie zmuszona poddać się tracheotomii. Smutne, że przyszło nam żyć w kraju, gdzie wyklucza się słabszych, bo nie mają sposobu wymuszenia na władzy korzystnej dla siebie decyzji – przecież nie są nikomu potrzebni. Nie chcę żyć w takim kraju. W związku z tą sprawą napisałam list protestacyjny do Pani Minister Zdrowia, który wysłałam jako załącznik również do wielu osób związanych z rządem i/lub służbą zdrowia. |
| 10.10.2009 | Udało się! Otóż spełniło się moje marzenie. Teraz mogę zdradzić, bo już nie zapeszę: od końcówki września mam nowego przyjaciela – gryzonia. Tzn. dostałam mysz. Mysz w ogóle nie wygląda jak mysz, chociaż ogon ma. Służy do tego, co każda normalna mysz komputerowa, ale zamiast ręką obsługuje się ją ustami. Urządzenie otrzymałam dzięki wsparciu programu „Praca bez barier”. Dziękuję z całego serca wszystkim osobom, które miały wpływ na decyzję o zakupie tego sprzętu dla mnie. W szczególności dziękuję dobrym duszkom z olsztyńskiego oddziału Fundacji Polskich Kawalerów Maltańskich „Pomoc Maltańska” za to, że walczyli o to, żebym znów miała „okno na świat” – narzędzie pozwalające na samodzielną komunikację, rozwój i rozrywkę przy użyciu komputera. Co jakiś czas będę zdawać relację z moich postępów w nauce obsługi tego wynalazku. Na dzień dzisiejszy całkiem nieźle mi to już wychodzi, pomimo, że nie mam jeszcze dobrego mocowania – mysz nabywa się bez systemu mocowania, który trzeba sobie wykombinować. Na razie mam „statyw” zaimprowizowany z ramienia od lampki i głowicy statywu fotograficznego, ale ze względu na stabilność nie obejdę się jednak bez profesjonalnego mocowania. Jednak już na ten moment mogę sobie ćwiczyć. Umiem już w miarę precyzyjnie wycelować i kliknąć jednym i drugim klawiszem myszy. Przede mną jeszcze nauka „przeciągania” myszą – to jest już wyższa szkoła jazdy. |
| 16.09.2009 | Okazało się, że czas, w którym Urząd Skarbowy musiał wykonać przelewy z 1% był o miesiąc dłuższy niż myślałam. Fundacja poinformowała mnie, że na moim subkoncie jest 1769 zł. Z całego serca dziękuję wszystkim, którzy przekazali 1% podatku na moją rehabilitację. Wkrótce, mam nadzieję, pojawi się u mnie (i tu też) nowa, fajna rzecz. Na razie nie zdradzę co to, żeby nie zapeszyć, a niektórzy i tak pewnie już wiedzą o co chodzi. |
| 03.08.2009 | Kompletnie nie chce mi przyjść do głowy pomysł gdzie by tu umieścić ten artykuł z gazety „Poczta Polska”, o którym niedawno wspomniałam. Będzie więc tu , o proszę bardzo: artykuł o mnie. |
| 02.08.2009 | Upłynął termin, w którym Urząd Skarbowy musiał przelać środki z 1%. Otrzymałam informację z Fundacji, że na moim subkoncie jest 744,60 zł. Suma ta wystarczy na mniej–więcej 12 godzin ćwiczeń z fizjoterapeutą. Jeszcze raz bardzo dziękuję wszystkim osobom, które przekazały 1% swojego podatku na moją rehabilitację. |
| 31.07.2009 | Właśnie wróciliśmy z 2–tygodniowego wypoczynku nad morzem. Było cudownie – uwielbiam lato i morze. Poza tym to lato jest wyjątkowe. Sporo pozytywnych wrażeń. Pod koniec czerwca byliśmy na warsztatach aktywnego poszukiwania pracy prowadzonych przez Fundację „Pomoc Maltańska” w ramach projektu „Wsparcie osób niepełnosprawnych ruchowo na rynku pracy”. Poznaliśmy tam ciekawych ludzi. Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy za miłą atmosferę. Przy okazji zachęcam osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności do skorzystania z projektu „Praca bez barier”. No i jeszcze ważne wydarzenie zapowiadane poniżej: chrzest Antosia. Tak więc juz jestem podwójną mamą chrzestną. |
| 07.06.2009 | Dodaliśmy do galerii album pt. „Rehabilitacja”, czyli jak to było przy wylewaniu siódmych potów. Oprócz siódmych potów widać tam również moją Cudotwórczynię – Weronikę. W galerii zostały jeszcze do dopracowania szczegóły techniczne, ale można powiedzieć, że ma już jakiś kształt. |
| 02.06.2009 | Wreszcie udało nam się dokończyć i dopieścić galerię, więc jest. Od dzisiaj. Na razie 2 albumy, ale będzie więcej. Niedługo planujemy dodać zdjęcia z rehabilitacji. Poza tym ukazał się artykuł o mnie w gazecie branżowej „Poczta Polska” (wkrótce zamieścimy go na stronie). Powstał on m.in. w celu poszukiwania pomocy w sfinansowaniu specjalistycznej myszki, dzięki której mogłabym korzystać samodzielnie z komputera – teraz z powodu utraty sprawności rąk nie jestem w stanie tego robić.  |
| 26.04.2009 | Dziś trochę zmieniliśmy układ treści na stronie głównej, trafiła tam dotychczasowa treść działu „O mnie”, którego już nie ma, za to powstały działy „1% podatku” i „Kontakt”. |
| 12.04.2009 | Dzisiaj mój maleńki, niespełna dwumiesięczny bratanek Antoś poprosił mnie, żebym została jego mamą chrzestną. Jestem bardzo szczęśliwa. Zostanę mamą chrzestną po raz drugi – moja pierwsza chrześnica Julcia ma już 10 lat. |
| 11.04.2009 | Ciepłych, słonecznych, radosnych, refleksyjnych, rodzinnych Świąt Wielkanocnych – z całego serca życzymy. |
| 03.04.2009 | Udało nam się wreszcie doprowadzić do działania domenę stokrotka.olsztyn.pl, dzięki czemu strona jest dostępna w internecie. |
| 01.04.2009 | Hurra! Właśnie skończyliśmy prace nad stroną. No, przynajmniej na tyle, że nadaje się do publikacji. Teraz spokojnie możemy udać się „na stronę”. Zaglądajcie, bo prace będą jeszcze trwały. Wkrótce powstaną działy: Kontakt, Księga gości oraz Galeria. |